Un libro esencial para quién cuida a personas con Alzheimer: El día de 36 horas

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La educación sobre qué es la enfermedad y todo lo que implica el proceso de atención es fundamental cuando hablamos de demencia. Hoy, cuando trabajamos con la enfermedad de Alzheimer, todavía no podemos hablar de cura, sino de identificación y de cómo retrasar más significativamente el progreso.

Por lo tanto, los cuidadores, ya sean formales o informales, deben estar al tanto de la información segura y respaldada y los desafíos de la vida diaria para, dentro de sus posibilidades y habilidades, adaptarse según sea necesario (¡siempre con compasión y autocuidado, por supuesto!).

No es la primera vez que hablamos sobre el libro El día de 36 horas: Una guía práctica para las familias y cuidadores de enfermos de Alzheimer.

El libro fue escrito en 2013 y se llamaba: Cuando el día tiene 36 horas, haciendo referencia a la rutina agotadora de quien cuida a un familiar o paciente con Alzheimer u otro tipo de demencia. Ahora en su tercera edición sigue siendo considerado como la biblia para los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer. En ésta última versión, los autores han mantenido la estructura, el enfoque y el objetivo original del texto, pero han actualizado por completo cada uno de los capítulos para reflejar los últimos avances en la investigación médica, así como en los métodos de atención a los enfermos.

Este libro ha vendido más de 3 millones de copias en todo el mundo y es un manual esencial para cualquier persona que conviva con la enfermedad de Alzheimer. Orienta, aclara dudas y pone ejemplos prácticos para familiares y cuidadores. Como lo comentamos aquí:

Alzheimer: ¿Quién cuida al Cuidador?

¿Cuál es la importancia del libro «El día de 36 horas» para el cuidado de una persona con Alzheimer?

En la presentación del libro, el Dr. Paul Mc Hugh escribió que el hito de este libro es ver a la persona en su condición y mantenerla en armonía con la vida, independientemente del progreso de la enfermedad.

Con ese fin, el manual contiene consejos útiles sobre cómo tratar el Alzheimer y otras demencias, así como información de investigaciones recientes sobre terapias, con actualizaciones de profesionales de la Universidad Johns Hopkins. Si no lo conoces, para que tengas una idea de lo que puedes encontrar:

    • Descripción de los diferentes tipos de demencia y cómo obtener un diagnóstico;
    • Síntomas conductuales y neuropsiquiátricos de la persona con demencia;
    • Formas de afrontar las dificultades del cuidado diario
    • Estrategias para resolver conflictos familiares con el paciente
    • Enfoques para reducir el riesgo de demencia y retrasar la progresión de la enfermedad
    • Cómo decidir la búsqueda de alternativas de guardería y vivienda, con la familia o en residencias de ancianos
    • Consejos para que los cuidadores eviten agotar sus recursos emocionales y físicos
libro para cuidar a personas con demencia
Versión anterior del libro

Entre los temas que se han añadido o que se han revisado destacan:

  • La actualización de la terminología y la estadística,
  • La información sobre el diagnóstico de las demencias,
  • Una nueva sección sobre cuidados en centros asistenciales,
  • Más información sobre centros de día y modos de financiación,
  • Los últimos hallazgos sobre alimentación y dietética,
  • Innovadoras investigaciones en áreas como la farmacología y la genética.

Además los apéndices revisados incluyen nuevas referencias bibliográficas y páginas web.

«Considerado la referencia más confiable sobre la enfermedad de Alzheimer, este libro es la guía más buscada por las familias en cuanto a orientación y apoyo». Lisa Genova – Autora de Forever Alice

¿Para quién está recomendado?

Según el editor, se trata de un recurso para que familiares y cuidadores superen los problemas cotidianos provocados por la enfermedad y una herramienta útil para los profesionales sanitarios, además de los propios pacientes. O sea, será útil para todos aquellos que tengan alguna relación con la enfermedad.

El manual es extenso y, puede ser más difícil la lectura para un cuidador que no está adaptado al tema, pero la información es muy rica y está dividida por títulos relacionados. Dependiendo del perfil del cuidador, es una rica herramienta para trabajar gradualmente en las sesiones de orientación.

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Para que disfrutes de la mejor forma y sacas provecho de tu lectura (sin que esto te resulte cansado y genere frustración), preparamos una pequeña orientación de lectura.
Por supuesto, encontraremos algunos familiares que adoptarán el libro como lectura de una novela, leyéndolo página a página, pero otros necesitarán lecturas más profundas, asociando momentos con “dudas claras” con el profesional que ya acompaña a la persona mayor.

Así, cuando como profesional indiques la compra del libro, es recomendable que oriente al cuidador o familiar sobre como usarlo guiándose por el sumario para identificar los temas de interés. Así, el familiar / cuidador profundizará la lectura según el momento en el que se encuentre.

La idea es que en el momento de la orientación, el profesional ya identifique los principales temas relevantes para esa familia y demuestre que está disponible para hablar más sobre el tema, si o cuando haya necesidad.

Cómo el cuidador o familiar de una persona con Alzheimer debe utilizar el libro:

  • Consultar  el resumen del libro en el índice, para que puedas identificar las partes que más te interesan
  • Anotar las principales preguntas en temas para hablar con el profesional que acompaña a la persona con Alzheimer
  • Utilizar marcadores o post-its para resaltar información relevante en el libro que puede ser lida en caso de dudas.
  • Leer en un momento tranquilo, donde no compartirás la atención con cuidado
  • Leer e intentar asociar la lectura con experiencias ya vividas, esto ampliará el aprendizaje

Espero que esta información pueda ayudarte a disfrutar y aprovechar de la mejor forma el potencial que tiene el libro. ¡Buena lectura!

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