¿Cómo se muere una persona con Alzheimer?

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En estos días que recordamos a nuestros seres queridos que ya no están en nuestro mundo, vamos a hablar sobre una duda común de algunos cuidadores :

¿Por qué y Cómo mueren las personas debido a la enfermedad de Alzheimer?

Es una pregunta que puede tener múltiples respuestas y suele ser un gran desafío dar seguimiento a las muertes por Alzheimer. El principal problema es que no siempre se identificará como la causa de la muerte la demencia en un certificado de defunción. Lo más probable es que quede registrado otras condiciones que se desarrollan por cuenta de la enfermedad degenerativa.

Sabemos que la enfermedad de Alzheimer (EA) es una afección muy compleja que siempre es fatal. Se manifiesta inicialmente con una marcada pérdida de memoria y errores de juicio, pero a medida que avanza, también tiene un efecto devastador en las funciones cerebrales superiores que muchas personas dan por sentado. En la etapa avanzada de la enfermedad de Alzheimer, el equilibrio y la coordinación, así como las funciones autónomas como la frecuencia cardíaca, la respiración, la digestión y los ciclos del sueño, se ven gravemente afectados.

En la etapa final, los pacientes no pueden realizar las tareas que mantienen sus cuerpos vivos y funcionando. El daño neurológico y la debilidad muscular hacen que los pacientes con demencia pierdan la capacidad de coordinar incluso los movimientos simples. Con el tiempo, no pueden caminar, comunicarse, mantener el control de la vejiga y los intestinos, alimentarse, masticar y tragar alimentos sin una ayuda significativa y una supervisión cuidadosa. Las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer pueden ser agotadoras tanto emocional como físicamente, no solo para los propios pacientes, sino también para sus familiares cuidadores. En este punto, si el tema aún no se ha discutido, los miembros de la familia pueden considerar el cuidado en un centro especializado para su ser querido.

¿Qué tipo de complicaciones por cuenta del Alzheimer causan la muerte

Primeramente hay que entender que el daño cerebral asociado con la enfermedad de Alzheimer es la principal fuerza impulsora detrás del deterioro cognitivo y la incapacitación del paciente, pero lo que causa el deterioro físico y la muerte son las enfermedades y afecciones secundarias.

La falta de autoconciencia y autocuidado, el confinamiento prolongado en una cama, la falta de alimentación, la incapacidad para recibir una nutrición adecuada y la deshidratación son factores en el desarrollo de otras condiciones de salud potencialmente mortales en pacientes con demencia.

La principal causa de muerte en los pacientes de Alzheimer es una infección secundaria, comúnmente neumonía. Las infecciones bacterianas podrían remediarse fácilmente con un tratamiento con antibióticos en individuos sanos. Sin embargo, las personas mayores con demencia avanzada suelen ser demasiado frágiles e inmunodeprimidas para combatir las infecciones bacterianas, incluso con la ayuda de estos medicamentos. Las infecciones suelen reaparecer después del tratamiento y muchos pacientes o sus familiares toman la decisión de renunciar a opciones de tratamiento agresivas y / o esfuerzos de reanimación que pueden causar dolor e incomodidad solo por un beneficio a corto plazo.

Además, las personas en las últimas etapas no pueden cuidarse a sí mismas, quedando confinadas a la cama y completamente dependientes de los demás para sus actividades de la vida diaria.
Aumenta su incontinencia y disminuye su apetito hasta que, finalmente, pierden la capacidad de tragar, lo que conduce a una nutrición deficiente y un alto riesgo de aspiración. La aspiración, donde la comida de una persona «baja por el tubo equivocado» cuando la traga, aumenta en gran medida el riesgo de desarrollar neumonía ya que no puede toser y eliminar completamente la comida de su esófago y luego se instala en sus pulmones.

Las siguientes afecciones pueden causar o contribuir a la insuficiencia orgánica múltiple y la muerte en personas con enfermedad de Alzheimer grave:

  • Infarto de miocardio
  • Deshidratación y desnutrición, ya sea debido a una directiva de atención médica para la suspensión voluntaria de alimentos y bebidas (VSED) o debido al proceso de muerte natural
  • Infecciones pulmonares como neumonía por aspiración causada por disfagia e inhalación de partículas de alimentos.
  • Sepsis (si se propagan infecciones como infecciones del tracto urinario (ITU) y neumonía
  • Lesiones y fracturas causadas por caídas.
  • Tromboembolismos
  • Úlceras por presión (escaras)
  • Insuficiencia renal

Debido a que estas afecciones secundarias y sus tratamientos pueden causar una gran cantidad de ansiedad y malestar, muchos pacientes y sus familiares cuidadores priorizan la calidad de vida sobre la cantidad y optan por cuidados  en centros especializados en lugar de amplias medidas de soporte vital.

Difícilmente verás en un certificado de defunción el Alzheimer como causa de la muerte. Ya las complicaciones de la enfermedad se citan comúnmente. Debido a esto, no se tiene datos de las muertes con una causa primaria de EA y demencias relacionadas no se informan seriamente. Esto es especialmente cierto ya que la demencia puede pasar desapercibida a medida que avanza lentamente en el transcurso de muchos años. Además, un número significativo de pacientes nunca recibe un diagnóstico neurológico oficial en vida o después de su muerte.

Saber como puede ser el final es muy duro pero puede ayudar a tomar decisiones importantes junto a la persona que tiene la demencia.

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Algunas burocracias deben ser anticipadas para que la persona con Alzheimer en una etapa previa pueda manifestar sus deseos cuando aún puede opinar. Con mucho cuidado debemos tratar temas como:

  • El testamento vital,
  • Documento de voluntades anticipadas
  • Instrucciones previas sobre como proceder para el cumplimiento de cuidados y tratamientos de salud
  • Destino del cuerpo y
  • Destino de los órganos una vez llegada la muerte.

Sabemos que son cuestiones difíciles y las decisiones sobre estas son muy personales de cada familia, pero es recomendable que se aborde dichos asuntos porque cada persona debe poder decidir su destino, aunque su cerebro se esté «deteriorando». No es justo que esta función se quede para los cuidadores. Lo mejor es que estos puedan tener la tranquilidad de cuidar de la mejor manera posible hasta el final. Sin tener que tomar como suyas las decisiones de otra persona.

Fuente: Aging Care

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