Envejecer con el trastorno del Espectro Autista: propuesta de reflexión

autismo

Hoy, día 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, y es momento de celebrar los logros pero también reflexionar y reivindicar sobre el tema. No es novedad que el envejecimiento de la población es un desafío a nivel mundial, pero se hace aún más grande cuando hablamos de personas diagnosticadas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), 1 de cada 150 personas. Esto significa que hay un número significativo creciente de personas mayores con TEA en la mayoría de los países europeos cuyas necesidades aún no se han abordado.

De acuerdo con Autism Europe,

“Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) engloban una amplia variedad de trastornos, es por esto que han sido incluídos en una categoría aún más extensa “Trastornos del Neurodesarrollo” y desde luego, uno no es autista sino que uno padece un trastorno del espectro autista porque las personas no somos discapacitadas, las personas tenemos deficiencias; así como tampoco somos una enfermedad, sino que tenemos una enfermedad. Ahora bien, dichos trastornos se caracterizan de una alteración neurológica que a la vez implica una problemática en el desarrollo del comportamiento, empieza en la niñez y acompaña durante toda la vida; siendo el principal motivo de diagnóstico la problemática en el neurodesarrollo y en la conducta. Así pues, las manifestaciones sintomáticas son muy diversas y evidentemente dependientes también del contexto, sin embargo pueden considerarse características comunes: la alteración en la comunicación y/o sociabilidad, una probable alteración del lenguaje y una probable alteración de la conducta.”

A medida que la ciencia avanza, todo puede cambiar, pero actualmente la mayor parte de la investigación se centra en el diagnóstico precoz y en los niños con trastornos del espectro autista. Existen pocos estudios sobre ancianos con TEA y datos pocos concluyentes. En España más de 450.000 personas tienen TEA, siendo la mayoría de ellas relativamente jóvenes. Los datos existentes también lo son, ya que al tratarse de un trastorno que se ha descubierto en profundidad en los últimos años, los primeros diagnosticados aún no han alcanzado, en su mayoría edades muy avanzadas.

Este proceso natural de envejecer afecta tanto a la persona con TEA como a su familia, por la dependencia y la falta de estructura aún es muy alto el indice de personas que viven con sus padres. Estos a la vez también viven el proceso natural de envejecimiento. Es muy común entre los familiares la pregunta: “¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté?”

Basado en un estudio sobre el “Envejecimiento y Trastorno del Espectro Activo” elaborado por la Confederación estatal Autismo España, se ha podido constatar que la mortalidad prematura en pacientes con TEA es más alta que en el resto de la población, pero derivada de factores como un mayor índice de accidentes o por enfermedades que no se han detectado.

Cómo reflexión podemos destacar puntos importantes para los cuales aún no existen conclusiones:

  • Respecto al deterioro cognitivo asociado a la edad ¿el TEA puede comprometer aún más o es un factor protector?
  • ¿Las consecuencias a largo plazo del tratamiento farmacológico prolongado pueden acelerar este deterioro cognitivo?

Las generaciones futuras de personas mayores con trastornos del espectro autista pueden lograr una vida mejor si nos proponemos como sociedad  junto a los gobernantes a:

  • Promover el envejecimiento activo;
  • Incentivar las investigaciones sobre el adulto con TEA;
  • Estudiar el impacto de los programas de cuidado de personas mayores con TEA,
  • Promover el acceso al empleo como forma de inclusión social
  • Contar con estructuras públicas de apoyo a la persona a lo largo de su vida para que construya su “historia personal”  y que así  puedan quedarse el mayor tiempo posible en sus propias casas.

Sabemos que tenemos un largo camino por delante pero es necesario primero visualizar hacía dónde queremos ir para luego, ¡llegar!

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